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07 | Num.331
Desejo antecipado de morte:
identificação, avaliação e intervenção.

Original en Portugués
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Hugo Lucas
Máster en Psicología Clínica y de la Salud. Unidad de Cuidados Paliativos – Instituto Sao Joao de Deus. Lisboa.
EAPS-Coordinador de la Fundación la Caixa (Programa Humaniza)

O Desejo Antecipado de Morte (DAM) é uma entidade complexa e multifatorial presente na prática clínica diária, em doentes com doença avançada e ameaçadora da vida, e não apenas no domínio dos cuidados paliativos.
Em virtude dos desafios que vivemos diariamente na intervenção e acompanhamento aos doentes com doença avançada, ameaçadora da vida e fonte de sofrimento, este artigo contribui com uma reflexão sobre a clarificação do conceito, seus preditores e fatores relacionados. Disponibiliza ainda algumas linhas de avaliação e interpretação do DAM e, portanto, do sofrimento subjetivo de cada pessoa, que por se tornar intolerável para o próprio, permite que o DAM seja uma realidade.

 

Palavras-Chave: Desejo Antecipado de Morte; sofrimento; espiritualidade; fim de vida.
The Desire to Hastened Death (DHD) is a complex and multifactorial entity present in daily clinical practice, in patients with advanced and life-threatening disease, and not only in the field of palliative care.
In view of the challenges we live daily in the intervention and follow-up of patients with advanced, life-threatening and suffering disease, this article contributes with a reflection on the clarification of the concept, its predictors and related factors. It also provides some lines of assessment and interpretation of DHD and, therefore, of the subjective suffering of each person, which by becoming intolerable for oneself, allows DHD to be a reality.
 
Keywords: Desire to Hastened Death; suffering; spirituality; end of life.

01 | Conceito

Ao longo dos últimos 20 anos, o interesse crescente por esta temática, reflete-se na literatura publicada, não obstante a existência de uma definição conceptual, para o termo DAM. Aliás, verifica-se mesmo o uso indiscriminado de termos aparentemente semelhantes, mas com conotações e implicações clínicas, éticas, legais e sociais bem diferentes. Portanto, o DAM é uma bandeira vermelha para o sofrimento de doentes, cujas estimativas apontam para prevalência na ordem dos 1,5% a 37.8% (Balaguer et al. 2016). É ainda de salientar que estas percentagens refletem, por um lado, o contexto dos doentes (hospitais ou comunidade), por outro, a variabilidade de condições clínicas subjacentes, assim como, os diferentes instrumentos de medição desta entidade.

A expressão DAM foi desenvolvida como um caminho para estudar o que se pensava ser a construção subjacente aos pedidos de morte assistida, aos pensamentos de suicídio de forma mais geral (Saracino et al. 2019) e por fim à manifestação do desejo de morte antecipada no contexto de doença grave e ameaçadora da vida.

A literatura encontra-se recheada de expressões descritoras como ““desire” or “wish” to die”, or “hasten death”, o que, quando traduzidas à letra, podem parecer o mesmo, mas, na semântica, consubstanciam- se como diferentes, senão vejamos:

  • «desire» corresponde ao querer muito alguma coisa – e.g. morrer para terminar com o sofrimento;
  • «wish» significa querer que uma situação que é diferente da atual ocorra, portanto, refere-se ao que eu quero fazer ou, ao que eu quero que aconteça- e.g. morrer como forma de terminar com o sofrimento;
  • «hasten» traduz-se pela ideia de fazer acontecer rápido ou brevemente – pedido de morte apressada/antecipada; e.g. morrer antes da minha morte natural.
Deseo de Muerte Anticipada - Desejo antecipado de morte

A mescla de conceitos, e o seu uso indiscriminado, referem-se quase sempre, à ação, per si, ou à formulação teórica elicitada por doentes, e vertida na literatura, porém, não atentam sobre o significado dos mesmos, quando interpretados na pureza da dimensão psicológica, ou seja, não fazendo uma análise da dimensão cognitiva (pensamento) sobre a morte e o morrer (e a doença), ou a linha afetiva subjacente (referencial emocional), (des)valorizando o sofrimento total da pessoa.

Ao longo dos últimos anos constata-se, na investigação publicada, a importância de avaliar a frequência, intensidade ou variabilidade do pedido de DAM, bem como, a coexistência de outros fatores, como a dor, a depressão, a perda de autonomia e de funcionalidade, para além de aspetos base da dignidade humana (Breibart, 2000; Julião 2013; Julião 2020; Bellido-Perez, 2016)

Neste contexto, dada a dificuldade na definição do construto, e a sua vertente unificadora de solicitações subjacentes à morte, importa entender que na presença de um pedido expresso de DAM, os profissionais de cuidados paliativos são os melhores preparados para estudar e caracterizar este desejo, pois este é o domínio central do espectro de avaliação das necessidades de fim de vida dos doentes com doença avançada ou terminal – e o core nuclear da nossa ação: o dualismo do sofrimento evitável e do sofrimento tolerável.

02 | Identificação

Face à dificuldade evidenciada em se entender o construto do DAM, um consórcio de investigadores reuniu ao longo do ano de 2015 e, liderados por Balaguer et al. (2016) publicaram uma proposta de definição do conceito que aqui relembramos, fruto de um processo Delphi:

“The WTHD – wish to hastened death – is a reaction to suffering, in the context of a life-threatening condition, from which the patient can see no way out other than to accelerate his or her death. This wish may be expressed spontaneously or after being asked about it, but must be distinguished from the acceptance of impending death or from a wish to die naturally, although preferably soon. The WTHD may arise in response to one or more factors, including physical symptoms (either present or foreseen), psychological distress (e.g. depression, hopelessness, fears, etc), existential suffering /e.g. loss of meaning in life), or social aspects (e.g. feeling that one is a burden).”

Da definição de consenso assumimos que o DAM contempla o desejo de uma pessoa em morrer antecipadamente, pelo menos antes que a morte natural resultante da progressão da doença ocorra, e sempre como resultado de uma doença ameaçadora para a vida e a integridade desse doente.

Breitbart et al. (2011) propõem uma caracterização do DAM em 3 pontos – a) um desejo passivo (fugaz ou persistente) de morte sem planos ativos; – b) um pedido de ajuda para a morte antecipada declarado e – c) um desejo ativo e um plano para cometer suicídio.

Desta caracterização podemos ainda assumir uma linha de continuum temporal, que se ergue sob a dimensão da simples manifestação do pensamento ou sentimento de morte e fim da vida, algo, portanto, pouco estruturado psicologicamente, que pode evoluir para a dimensão mais estruturada do DAM ou, até mesmo, para os pedidos de suicídio assistido ou eutanásia com os quais nos confrontamos, por vezes, na prática clínica.

Em doentes oncológicos, a literatura dominante refere que os pensamentos fugazes de DAM, são formas comuns de ideação suicida, menos severas, e não necessariamente uma causa de preocupação (Breitbart et al. 2011).

Aliás, a distinção clara entre DAM e ideação suicida (com intenção e plano estruturado) em pessoas com doença psiquiátrica, ou elevado distress psicológico, parece não ser possível, especialmente quando sabemos que a doença física grave e limitadora da expectativa de vida está presente, e que por si mesma se constitui como um fator de risco (Mishara et al.1999; Van Loon et al.1999).

Um vasto conjunto de trabalhos citados por Morita et al. (2004) revela que 11-12% dos pacientes com cancro terminal expressa DAM, e expressa-o por razões multifatoriais, nomeadamente: descontrolo sintomático, patologia psiquiátrica, fatores sociais como deficit ou ausência de suporte social, sofrimento psicológico, sofrimento existencial (que inclui desesperança, perda de autocontrolo e sentimento de fardo).
São ainda referidos como componentes importantes do DAM a carência emocional e afetiva dos doentes, (apontando para estilos de vinculação e estilos relacionais, via estratégias de coping), o sentimento de fardo para os outros e preocupações sobre o sofrimento futuro.

Uma nuance importante relatada na literatura, centra-se nas características metodológicas de alguns destes trabalhos, dada a impossibilidade de acompanhar os doentes até ao fim (por perda de status neurocognitivo, e progressão da doença até à morte), e por o DAM não ser considerado um indicador de sofrimento grave do doente, é o viés do observador, a potencial subestimação ou má interpretação do sofrimento do paciente (Morita et al. 2004).

Um aspeto a considerar no uso generalizado do DAM é, também, a dimensão positiva do termo, isto é, o lado que expressa, nesse desejo, a aceitação da finitude e completude da vida, a preparação para a morte, como resultado dos mecanismos de coping espiritual, e religiosos, de cada pessoa, que calma e serenamente se encontra preparada para comtemplar a vida numa outra dimensão ou plano (Morita et al. 2004; Morita et al. 2000; Bellido-Perez et al. (2016).

O papel do sofrimento espiritual e existencial assume particular importância, dado que, a perda de sentido, propósito, ou dignidade, a autoconsciência da incompletude das tarefas de fim de vida, culpabilidades ou remorsos, e a ansiedade associada à existência de um poder superior (sanador – mas que interpretado ou sentido como não acolhedor do doente e do seu sofrimento), são particularmente relevantes em doentes com doença avançada e em doentes com doença oncológica terminal e podem contribuir para o DAM (Breitbart, 2002)

Por outro lado, o DAM, a desesperança e a ideação suicida, são outcomes fortemente presentes em doentes oncológicos em fase terminal, que reportam baixos índices de bem-estar espiritual e, particularmente, em doentes que referem concomitantemente a perda de sentido de vida (McClain et al. 2003). A literatura refere ainda que alguns destes doentes, por relataram um menor sentido de dignidade, eram significativamente mais propensos a relatar uma perda da vontade de viver (Chochinov et al. 2005)

De acordo com McClain et al. (2003) o bem-estar espiritual apresenta uma forte correlação com o desespero do fim de vida, proporcionando um contributo relevante para a previsão da desesperança, o DAM, e a ideação suicida, mesmo depois de controlados os sintomas depressivos e outras variáveis relevantes. Aliás, os autores referem mesmo ter encontrado dados relevantes sobre associações fortemente significativas na subescala “Meaning” em detrimento da subescala “Faith”, da Escala FACIT-Spiritual Well Being, no que aos outcomes desesperança, DAM e ideação suicida concerne.

03 | Avaliação

Compreender a experiência de doentes que expressam DAM, é parte fundamental da nossa intervenção na prática quotidiana. Com base numa revisão sistemática e meta etnográfica de Rodriguez-Prat et al. (2017), apresentamos os 5 temas principais que emergiram da análise das formulações de DAM (e os subtemas entre parêntesis):

  • Sofrimento – tema abrangente e transversal
  • Razões – fatores físicos, psicológicos, sociais, e perda do EU
  • Significado – implorar por ajuda, parar o sofrimento, para aliviar outros do fardo de si mesmo, para preservar a autodeterminação para a derradeira etapa da vida, vontade de viver, mas não desta forma
  • Função – DAM como meio de comunicação / apelatividade; como uma forma de controlo
  • Experiência vivida rumo à morte e ao morrer – dimensão temporal vivida com a progressão da doença e a consciência da proximidade da finitude, corporalizada no processo de deterioração, perda de capacidades, dependência e incapacidade para fazer as tarefas de vida que sempre realizaram.

Deste trabalho resulta ainda que a compreensão de um DAM não pode ser feita sem a verdadeira valorização do contexto de sofrimento do doente. Todas estes pedidos encerram em si mesmo as razões (os porquês), a função (com que propósito?), e o significado do DAM, envolto nas idiossincrasias individuais e culturais de cada individuo, o qual não quererá significar, sempre, um autêntico desejo de morte. Só assim seremos capazes de integrar a experiência do outro, acolhê-lo no seu sofrimento e definir planos avançados de cuidados, individualizados e adequados às reais necessidades de cada doente.

Neste contexto, vários métodos de recolha de informação têm sido utilizados para avaliar o DAM, tipicamente associados a instrumentos de recolha de outcomes relacionados com saúde, reportados por pacientes (entrevistas, escalas, questionários), no entanto, são medidas ainda pouco fidedignas ou pouco robustas do ponto de vista psicométrico, quando comparados com os dois instrumentos chave neste domínio.

Chochinov et al. (1995) desenvolveram um primeiro instrumento, de preenchimento pelo profissional, “Desire for Death Rating Scale”, para pacientes com cancro em fase terminal. Trata-se de uma primeira pergunta aberta,

“Do you ever wish that your illness would progress more rapidly so that your suffering could be over sooner?” – (“você alguma desejou que a sua doença progredisse mais rapidamente para que o seu sofrimento acabasse mais rapidamente?»)

que se respondida afirmativamente é seguida por outras três perguntas. A pontuação final é entre 1 e 6, valores abaixo de 3 (cut-off) indicam um baixo DAM, enquanto pacientes com uma severa ou persistente manifestação de DAM apresentam pontuação igual ou superior a 4.

Rosenfeld et al. (1999), desenvolveram um questionário de autopreenchimento de 20 itens, “Schedule of Attitudes Toward Hastened Death”, criado nos EUA, e dirigido especificamente a doentes com HIV/AIDS e cancro (Mystakidou et al. 2004). Trata-se de um questionário com 20 itens tipo verdadeiro/falso, e o score total baseia-se entre 0 e 20 pontos. Na maioria dos estudos, incluindo o da validação transcultural para Espanha (Villavicencio-Chávez, et al. 2014) foi aplicado um cut-off de maior ou igual a 10 pontos como reportando um elevado índice de DAM.

04 | Intervenção

A intervenção com doentes em fim de vida, com manifestação de DAM, tem a sua origem, por certo, no trabalho desenvolvido por Elisabeth Kubler-Ross (1969), que na sua obra cimeira, On Death and Dying, escreveu,

“It might be helpful if more people were to talk about death and dying as an intrinsic part of life just as they do not hesitate to mention when someone is expecting a new baby” (1969, 126).

A autora acrescenta,

“it is evident that the terminally ill patient has very special needs which can be fulfilled if we take time to sit and listen and find out what they are. The most important communication, perhaps, is the fact that we let him know we are ready and willing to share some of his concerns” (1969, 241).

Com base no seu legado, vários foram os autores que começaram a estudar e publicar evidencia sobre esta fase da doença e sobre como os doentes e as suas famílias, lidavam com a mesma, com o objetivo nuclear de atenuar o sofrimento e ajudar os doentes e suas famílias, a manter um patamar de dignidade, significado e paz, no final da vida.

primeiro autor a escrever sobre este tema e, portanto, a fornecer pistas para a intervenção com estes doentes é Irvin Yalom (1980), que com base na sua robusta formação filosófico-existencialista, postulou 4 grandes temas de vida:

“morte, liberdade, isolamento e falta de sentido”.

Nasciam assim as bases do Supportive Expressive Group Psychoterapy – SEGT – Spiegel and Yalom, 1978 (Saracino et al. 2019).

Como vimos anteriormente, o DAM encontra-se fortemente ancorado na desesperança, nos baixos índices de bem-estar espiritual, na baixa qualidade de vida, e na perceção individual de ser-se um fardo para terceiros, não esquecendo o descontrolo sintomático e a sua severidade, o que, como preditores de DAM, levaram ao despertar de interesse de Chochinov (Chochinov et al. 1998) pela noção de perda de dignidade, como tantas vezes era referida pelos doentes. Chochinov et al. (2005) identificaram que um conjunto de temas centrais de índole existencial, como um sentimento de perda de dignidade, auto perceção de ser-se um fardo para os outros, e sentimentos de desesperança estavam mais fortemente associados ao DAM do que os sintomas físicos descontrolados. Por outro lado, a preservação da dignidade poderia ajudar a preservar um sentimento individual de valorização pessoal, que maximizado, contribuiria para otimizar o sentimento de desejo de viver, no final da vida.

Desta forma é desenvolvido o modelo da Dignidade e a Terapia da Dignidade que, tendo por base as três dimensões da Dignidade, (preocupações com a doença, repertório de conservação da dignidade e aspetos sociais da dignidade), convida os doentes a discutir aspetos da sua vida, que mais desejam relembrar e perpetuar (através de gravação). Os doentes são antecipadamente informados de que serão questionados pelo terapeuta, sobre o que mais significativo existe para si, incluindo os factos que eles desejam partilhar com os seus amigos e familiares mais chegados. 

Este processo ocorre tendo por base o protocolo do modelo de dignidade, e permite ao doente ter tempo para refletir e centrar-se no que para si é verdadeiramente importante, acedendo desta forma a pensamentos, sentimentos e memórias, genuínas e autênticas, que contribuem, numa fase final, para um encontro com o Self, com o seu valor enquanto pessoa e, desta forma, alcançar o objetivo terapêutico de construir um propósito e significado, ajudando-os a encontrar um último legado e, ao fazê-lo, preservar a sua dignidade. A maioria dos estudos de fidedignidade e avaliação da eficácia do modelo da dignidade, evidencia uma diminuição do sofrimento psicológico (ansiedade e depressão) e um aumento do propósito e significado da vida, mitigando ou eliminando as fontes preditoras de DAM (Chochinov et al. 2011; Julião et al. 2013; Martinez et al. 2017).

Contrariamente ao trabalho de Chochinov, centrado na generatividade e no legado, Breibart et al. (2010; 2012; 2015) desenvolveram um modelo psicoterapêutico que incide nos desafios experienciados pelos doentes no confronto (processo de coping) com a doença terminal – Meaning Centered Group Psychotherapy (MCGP).
Este modelo, ancorado na importância do significado da existência humana, fio condutor do trabalho de Viktor Frankl, foi inicialmente um modelo de intervenção grupal para doentes com cancro avançado. O objetivo base passa por identificar as fontes de significado como um recurso para ajudar doentes a manter um índice de significado e propósito. Os conceitos e questões existenciais base são uma constante em todo o modelo, sendo o mesmo dominado pela busca, conexão e criação de significado. 

De modo resumido, o significado aprimorado é entendido como o catalisador de resultados psicossociais majorados, como sejam a melhoria da qualidade de vida, a diminuição do sofrimento psicológico e uma diminuição da sensação de desespero. Desta forma, o significado é entendido à luz do mecanismo de feedback negativo, em que, se por um lado, assume um papel intermediário, por outro, adota um papel de mediador da mudança no que aos outcomes psicossociais concerne (Saracino et al. 2019).

Este modelo foi progressivamente adaptado ao formato de terapia individual – Individual Meaning-Centered Psychotherapy (IMCP) – (Breibart et al. 2018), possibilitando que indivíduos com doença severa e em fase avançada, fortemente impedidos de participar em sessões grupais por força das suas limitações e baixa autonomia, associado ao descontrolo sintomático fruto da progressão da doença, pudessem usufruir do benefício da intervenção.

Este modelo, assente em 7 sessões semi-estruturadas, versão individual ou grupal, de cariz semanal, apresenta 3 grandes objetivos nucleares: a) promover um ambiente terapêutico, seguro e de confiança, para os doentes explorarem sentimentos e preocupações sobre a sua doença; b) facilitar uma maior compreensão das fontes de significado antes e depois do diagnóstico de cancro; c) ajudar os doentes na descoberta e manutenção de um índice de significado na vida, mesmo enquanto a doença progride (Breitbart et al. 2015).

Foi um modelo delineado para ajudar doentes com cancro em fase avançada, a otimizar estratégias de coping, através de um índice de significado e propósito estruturado e fortalecido. Este processo permite ampliar o reportório de estratégias de coping com a doença, através da sensibilização dos doentes para a filosofia do significado, com a intervenção centrada em estratégias comportamentais de tarefas intra e inter sessões, e no contributo das discussões abertas que incluem análise e comentário do terapeuta (Breitbart et al. 2012, 2018).

Sobre este modelo, na dimensão individual ou grupal, foram já realizados 4 RTC’s, para aferição da eficácia e da efetividade dos resultados obtidos, sendo de destacar no contexto deste artigo: a) além de fortalecer o índice de bem-estar espiritual, e o índice de significado, diminui a ansiedade, a desesperança, e o sofrimento decorrente de sintomas físicos, e ainda o DAM (Breitbart et al, 2010). Por outro lado, num segundo RCT, com boa replicabilidade, verificam-se efeitos clinicamente significativos na melhoria do bem-estar espiritual, sentido e significado, e na qualidade de vida em geral, para além de, ao mesmo tempo, reduzir a desesperança, o DAM, a depressão e a angústia decorrente da sintomatologia física (Breitbart et al. 2018).

Recentemente Rosenfeld et al. (2017) desenvolveram uma versão reduzida da IMCP, em três sessões, para aplicação a doentes nas últimas semanas de vida, cujos estudos base de fidedignidade mostraram resultados promissores, porém, ainda a carecer de mais investigação para avaliação da efetividade e do potencial de formato condensado.

05 | Nota final

Para além da dimensão relacional, e da Hospitalidade que nos caracteriza, no acolher o outro na sua integralidade, mesmo que por mais periférico possa ser o seu sentir (e se esta não for a nossa missão no cumprir o legado joandeíno, onde estaremos e para onde caminhamos?), este trabalho apresenta de forma abreviada os principais instrumentos de avaliação do DAM, suas características e robustez psicométrica, e fornece estratégias de intervenção, nos mais diversos domínios, desde o físico ao psicológico, ao existencial e ao espiritual, passando pela família e pelo entorno social e cultural de cada pessoa.

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