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experiencias | Num.331
Influencia de la familia y el entorno social
en los deseos de acelerar la muerte

Victoria Saura Quesada
Trabajadora social. Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Sant Boi de Llobregat (Barcelona)

Las personas con enfermedades graves y avanzadas que tienen por delante un futuro incierto y desesperanzador frente al cual consideran que disponen de escasos recursos para afrontarlo, padecen un importante sufrimiento.

Esta situación se suele vivir en un contexto determinado que en el mayor número de los casos y especialmente en nuestro entorno sociocultural es la familia. Ambos, paciente y familia, afrontarán juntos el proceso de enfermedad donde normalmente los síntomas y el sufrimiento de la persona enferma se transformarán en sufrimiento para la familia que lo cuida y viceversa.

Este sufrimiento del paciente y de la familia tiene componentes diversos para ambos; algunos de ellos son de índole psicosocial o social como el sentimiento del paciente de ser una carga para los demás así como las motivaciones para el cuidado que pueden afectar a la capacidad de cuidar de las familias.

En este texto presentamos una breve reflexión alrededor de ambos condicionantes.

01 | Incidencia del sentimiento de ser una carga para los otros en el deseo de adelantar la muerte

Las personas con procesos de enfermedad avanzados que provocan o pueden provocar una alta dependencia y la necesidad de recibir cuidados por parte de otras personas, con cierta frecuencia pueden desarrollar el sentimiento de ser una carga para los otros (SCO). Algunos autores afirman que de entre el 19% y el 65% de los pacientes con enfermedades avanzadas declaran en algún momento dicho sentimiento.
Influencia de la familia

Esta autopercepción -“carga autopercibida” – es un fenómeno complejo en que el intervienen factores físicos, emocionales, sociales, culturales, etc. no puede por tanto reducirse su explicación a factores relacionales sino que influirán “el estado físico, psicológico/emocional y existencial del paciente”. Se hace difícil pues establecer en qué medida la familia o el entorno social son influencia directa y causal para que se de este sentimiento en el paciente. Sería necesario desarrollar nuevos estudios que valoraran de forma específica variables familiares con este fenómeno.

Algunos autores, afirman que sentirse una carga para los demás o tener un apoyo social inadecuado puede provocar en los pacientes un “sufrimiento insoportable” y un deseo de acelerar su muerte. Gudat en su estudio nos dice que más del 50% de los pacientes que expresaron el sentimiento de ser una carga para los demás derivaron en el deseo de adelantar la muerte.

Un informe realizado en Oregón sobre la “Ley de Muerte con Dignidad” 1 reveló que un 42,2% de las personas que recibieron ayuda para morir (suicido asistido) hasta enero de 2016 tenían como preocupación al final de la vida el sentirse una carga para los demás.

Y en el mismo informe del año 2020 aparece la preocupación de ser una carga para los demás en el cuarto lugar del conjunto de preocupaciones al final de la vida con un índice del 53,1%

No podemos establecer que el sentimiento de ser una carga para sus cuidadores sea un sentimiento compartido por las familias que cuidan pero sí que puede ser un elemento que distorsione y afecte negativamente a la relación entre los pacientes y las familias y al que por lo tanto debemos que atender facilitando la comunicación y ayudando a las familias a que puedan desarrollar su rol de cuidado de forma adecuada.

El sentirse una carga para los demás es un fenómeno al que como profesionales asistenciales debemos prestar atención ya que dicha percepción está reflejando la angustia del paciente posiblemente en diferentes ámbitos que habremos de explorar y atender.

02 | La familia y las motivaciones para el cuidado

Sabemos que en nuestra sociedad la familia, incluso ante los importantes cambios socioculturales, económicos y demográficos que afectan a su estructura y su organización, sigue siendo el pilar más importante en la atención y cuidado de sus miembros más vulnerables afectados por la enfermedad y la dependencia que requieren a menudo cuidados de larga duración. Es más, la familia y el hogar sigue siendo el lugar preferido de las personas con dependencia y sus cuidadoras donde vivir la enfermedad y dónde deben ser ejercidos dichos cuidados.

La organización de los cuidados se sigue centrando en la familia, preferentemente en la mujer y con una insuficiente red de soporte por parte de los servicios públicos.

Esto, junto con otros factores del propio desarrollo de la enfermedad, la existencia o no de apoyo familiar y las motivaciones para el cuidado pueden generar lo que llamamos una sobrecarga en la familia o en el cuidador principal que asume los cuidados de larga duración o al final de la vida y que impida o dificulte dichos cuidados.

Novellas nos dice que

“En el acto de cuidar a una persona están implícitas las motivaciones de los cuidadores: como símbolo de gratitud por las atenciones que anteriormente habían recibido de la persona enferma; como una expresión de humanidad y de solidaridad; por el aprecio y compasión hacia la persona enferma; como forma de obtener el reconocimiento por parte de la persona atendida, etc.”

Las motivaciones que llevan a las personas a ejercer el rol de cuidador son diversas y difíciles de clasificar. En el cuidar y en la motivación subyacente Rogero García nos dice que tienen que ver factores como

“La opinión expresada por la persona dependiente, la distribución del poder en la familia, la historia de las relaciones familiares o los valores y creencias con respecto a la salud.”

Algunos autores destacan como motivo principal el sentimiento de responsabilidad de cuidar a su familiar, una responsabilidad que se basa en un sentimiento de “obligación moral” y de “culpabilidad” asociada en caso de no cumplir con ella.

Conocer las motivaciones de las familias para el cuidado nos ayudará a entender sus conductas y poder trabajar por incrementar el bienestar del paciente ayudando a las familias a mejorar su capacidad cuidadora.

La reflexión sobre este tema nos reafirma en la imprescindible necesidad de explorar ampliamente las preocupaciones y necesidades del paciente y la familia al final de la vida o en etapas avanzadas de la enfermedad para atender las posibles fuentes de malestar y sufrimiento.

Se necesita una mirada holística y multidisciplinar que integre el contexto de los pacientes permitiendo una intervención empática y ajustada a la singularidad de cada vivencia.

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