cada vez más social
Dra. Margarida Mas
Directora de Galènia Comunicació Mèdica. Barcelona.
Delegada territorial de Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) Catalunya.
La comunicación juega un papel importante en el derecho a la salud, puesto que es un instrumento clave para facilitar que las personas dispongan de información adecuada para un correcto manejo de su salud. El acceso a esta información sin embargo no es igualitario y causa desigualdades sanitarias.
Recientemente las nuevas tecnologías han ayudado a superar la brecha informativa, y un acceso a Internet cada vez más importante. Las redes sociales han jugado un papel crucial en el acceso a la información sobre salud y como nueva forma de compartir contenido. Estas redes sociales han convertido el ecosistema de la comunicación de salud en algo más coral, donde ciudadanos, pacientes, entidades y profesionales interactúan en un escenario que ha variado los roles tradicionales de la comunicación. No obstante, este acceso mayoritario no está exento de riesgos, como la proliferación de bulos sobre salud, que debe ser vigilada.
Palabras clave: Internet, Teléfonos móviles, Pacientes, Comunicación, Bulos, e-Health, Redes sociales, Salud.
Communication plays an important role on the right to health, since it is a key tool to provide people the accurate information for a right management of their health. Access to this information, however, is not equal and it causes health inequalities.
Recently, emerging technologies, helped to improve the information gap and allowed an increasingly important access to internet. Social networks have played a key role both, as an access to health information and as a new way to share content. These social networks have changed the health communication ecosystem into something more choral where citizens, patients, entities and professionals interact in a new scenario that has changed the traditional roles of communication. However, this majority access to information is not free from risks, as the spread of gossips about health, that shall be monitored.
Keywords: Internet,Cell phones, Patients, Communication, Gossips, E-health, Social networks, Health.
El derecho a la salud incluye el derecho a la información en salud y, para ello, desde los organismos públicos se necesitan estrategias de comunicación para mejorar la accesibilidad y la comprensión de la población (cf. Maica Rodríguez-Sanz et al. Gaceta Sanitaria, Vol. 32 núm. 5, 2018).
La comunicación en salud siempre ha sido un pilar en todas las sociedades desde antaño. Ya en la antigüedad fue un reto hacer llegar recomendaciones sanitarias a la sociedad. Desde un púlpito los domingos se inculcaba a las masas recomendaciones de salud pública, sexual y reproductiva vestidas de pecado o prohibiciones y, en algunas religiones, las recomendaciones dictadas desde lo más divino llegaban también a modo de alerta alimentaria.
La Carta de Ottawa, enunciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1986, se centra en el fomento del propio control sobre la salud. Para ello, la comunicación se convierte en un instrumento clave para facilitar que las personas dispongan de las informaciones adecuadas (cf. Helena Martorell, 2020).
A medida que las sociedades se han ido cultivando y han ido desterrando el analfabetismo, los medios de comunicación han irrumpido en la cotidianidad doméstica y desde allí han facilitado un acceso directo a las fuentes sobre salud.
Hoy en día, este acceso va de la mano de las nuevas tecnologías, especialmente de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), que aumentan anualmente en todo el mundo. En octubre de 2020 se calculaba que el 60% de la población mundial tenía acceso a Internet y un 53% eran usuarios activos de redes sociales (cf. Simon Kemp, www.datareportal.com, 2020). El 51,8% de los usuarios de Internet se encuentra en Asia, y Europa representa el 14,8%, África el 12,8%, Latinoamérica y el Caribe el 9,5%, Norteamérica el 6,8%, Oriente Medio el 3,7% y Oceanía y Australia el 0,6%.
Si atendemos a la penetración de Internet, esta es más elevada en Norteamérica, con un 90,3% de su población con acceso, seguida de Europa con un 87,2%, Latinoamérica y el Caribe con un 71,5%, Oriente Medio con un 70,8%, Oceanía y Australia con un 67,7%, Asia con un 59,5% y África con un 47,1% (https://www.internetworldstats.com/stats.htm).
A pesar de estos datos, la brecha de acceso igualitario a la información y al conocimiento va de la mano de la brecha digital, claramente asociada a los países en vías de desarrollo. La desigualdad de acceso está fundamentalmente relacionada con la falta de recursos económicos (cf. Elisa Pont, La Vanguardia, 2019) y circunscrita a regiones donde no existe una infraestructura de telecomunicaciones adecuada.
Pero también hay una brecha asociada a la educación y al género. Uno de los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 de la ONU es saldar la deuda con esta brecha digital. Sin duda, “quien más necesita la información en salud no dispone de medios, conocimiento y habilidades necesarias para beneficiarse de los recursos que ofrecen las TIC’s” (cf. Ratzan & Parker, 2004).
Si se mejora el acceso a Internet también se mejorará el acceso a información sobre salud (cf. Christine McNab, Bulletin of the World Health Organization, 2009). Y aquí, la irrupción del acceso a la telefonía móvil juega un papel crucial y sus posibilidades para la información de salud pública son enormes.
Sobre esta premisa se basan algunos proyectos de E-Health y M-Health en países en vías de desarrollo en pro de la salud pública. En estos países, en donde el acceso a internet es escaso o las conexiones lentas, el uso de la telefonía móvil y otros dispositivos ha permitido hacer de puente para saltar esta brecha digital y superar esta barrera a la información.
Existen actualmente 7.920 millones de líneas de móvil en el mundo (cf. Simon Kemp, 2020). Las redes sociales sin duda han supuesto un cambio de paradigma no solo de esta irrupción del acceso directo a las fuentes, sino a la intercomunicación con ellas.
01 | Las redes sociales en salud
Aproximadamente, y según datos de 2018, dos tercios de los adultos de Estados Unidos (68%) reciben noticias en las redes sociales, dato parecido al de 2017. Y uno de cada cinco recibe noticias allí con frecuencia (cf. Elisa Shearer & Katerina Eva Matsa, Pew Research Center, 2018).
Existe una nueva dimensión de la atención médica gracias a las redes sociales (cf. S. Anne Moorhead et al., Journal of Medical Internet Research, 2013), pues son un nuevo medio para que público, pacientes y profesionales se comuniquen directamente entre ellos sobre sus problemas de salud. Las redes sociales, desde que emergieron, se han posicionado como una potente herramienta de colaboración directa entre los usuarios del ecosistema de salud, a la vez que generan interacción y no solo una comunicación unilateral como los medios tradicionales.
Esos medios tradicionales se basaban en un modelo de comunicación en donde una fuente autorizada comunicaba a muchos (cf. Christine McNab, 2009), es decir una institución de salud o un periodista se comunicaba con el público. Las redes sociales han balanceado esta información y han cambiado este monólogo entre fuentes y público, por un diálogo en el que cualquier persona con acceso a internet puede participar activamente.
Aquí también se incorpora un gran reto: cualquiera puede consumir información relativa a salud, pero también cualquiera puede crear contenido y convertirse en comunicador. De esta combinación infinita de posibilidades también llegan los peligros: que la información no sea rigurosa y contrastada, y la aparición de los bulos.
Con estos peligros aterrizan nuevos retos y responsabilidades para los profesionales de la salud y de la comunicación, como tutelar y asegurarse de que la información sea correcta y accesible para todos, además de convertirse en actores de este ecosistema de la salud digital. Así pues, y ahora más que nunca, es importante que las instituciones y profesionales de la salud y la comunicación que sean una voz autorizada en diferentes conceptos y disciplinas tengan presencia en Internet, para que ocupen un espacio en la red, erigiéndose así como fuente de información acreditada para los internautas que busquen información sobre salud, y desplazando el espacio disponible para los bulos o la información no contrastada.
La realidad es que las redes sociales han dado voz a muchos actores, y por ello cobran especial importancia entidades como la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), que aglutina todos aquellos actores del sistema que comunican salud más allá de los gatekeepers tradicionales y, por otro lado, ha ofrecido a los profesionales de la salud un nuevo canal de comunicación más allá de la consulta que deben tutelar.
Algunos estudios ya han documentado los beneficios del uso de redes sociales. Pero también que es necesario controlar la fiabilidad, el rigor y la calidad de la información que se comparte. Así, Anne Moorhead, resumió en seis los beneficios generales del social media para la comunicación de la e-Salud. (cf. S. Anne Moorhead et al., 2013, Journal of Medical Internet Research) (ver Tabla 1). En contraposición se identificaron diversas limitaciones, principalmente referentes a la falta de confidencialidad y privacidad de los usuarios y de veracidad de la información.
Los seis beneficios generales del social media para la comunicación de la e-Salud:
1. Incremento de la interacción con otros usuarios.
2. Información más personalizada.
3. Aumento de la accesibilidad a la información.
4. Soporte emocional para los usuarios.
5. Vigilancia de la salud pública.
6. Potencial para influir en las políticas de salud.
Al margen de estas recomendaciones, existe la necesidad de determinar la efectividad relativa de los diferentes tipos de redes sociales para la comunicación de salud mediante ensayos de control aleatorios, y de explorar posibles mecanismos para monitorear y mejorar la calidad y confiabilidad de la comunicación de salud mediante las redes sociales. Se requieren evaluaciones y revisiones más sólidas e integrales, utilizando una variedad de metodologías, para establecer si las redes sociales mejoran la práctica de la comunicación sanitaria tanto a corto como a largo plazo (cf. S. Anne Moorhead, 2013).
Facebook sigue siendo el rey y es el sitio que los estadounidenses usan con más frecuencia para las noticias, con pocos cambios desde 2017 (cf. Elisa Shearer & Katerina Eva Matsa, 2018).
Aproximadamente cuatro de cada diez estadounidenses (43%) reciben noticias en Facebook. Le sigue YouTube, con un 21% de usuarios que consultan noticias allí, Twitter con un 12% y porcentajes menores de estadounidenses (8% o menos) reciben noticias de otras redes sociales como Instagram, LinkedIn, Snapchat o la recién llegada Tik Tok.
02 | Redes sociales y salud pública: a propósito de una pandemia
En estos momentos es indudable que la salud pública es de máxima actualidad. La pandemia causada por el coronavirus SARS-CoV-2 y la enfermedad que produce, la COVID-19, ocupan todo el espacio de la información de salud. No obstante, la salud pública va más allá de las epidemias.
La OMS ya llamaba la atención sobre las posibles ventajas de las redes sociales para los trabajadores de la salud pública y las instituciones (cf. Christine McNab, 2009). Hoy en día se sabe que la utilidad de las redes sociales para la salud pública no estriba solo en potenciar la comunicación horizontal, sino en que el análisis de la información compartida a través de ellas permite detectar comportamientos asociados a la búsqueda y suministro de información sobre salud y medicamentos.
Este hecho puede aplicarse para la vigilancia en salud, la planificación de servicios sanitarios o el desarrollo de programas de intervención y de promoción de la salud entre otros (cf. Nancy Sánchez, Revista Cubana de Información en Ciencias de la Salud, 2014).
Hay ejemplos de trabajos que apuntaron en esta dirección. Un estudio de la Universidad de California, publicado en Annals of Internal Medicine, mostró como la participación en comunidades de Facebook llegó a duplicar la petición de pruebas de VIH entre sujetos de riesgo (cf. Sean Young et al., Annals of Internal Medicine, 2013).
Así pues, las redes sociales pueden contribuir a adoptar buenos hábitos de salud, ya que sus usuarios están más predispuestos a adoptar determinados estilos de vida si tienen con quien compartir esos hábitos. Thomas W. Valente, profesor de Medicina preventiva de la Universidad del Sur de California, lo llama “intervenciones de la red”.
Se trata del uso de los datos de redes sociales para acelerar cambios en conductas de la sociedad (cf. Thomas W. Valente, Science, 2012). De esta manera la figura del influencer podría abrirse a nuevos campos fuera del marketing, como la salud pública.
Hay ejemplos tangibles de ello. Con la llegada de las redes sociales, algo tan común como la petición de donantes de sangre de un grupo determinado se puede hacer de manera más eficiente, a través de un canal más rápido, directo y económico que los medios tradicionales como la prensa o la radio. La información de salud, cuando es oportuna, accesible y creíble, es fundamental para mejorar los resultados de salud individual, ya sea para ayudar a las personas a prevenir enfermedades o en salud pública en catástrofes naturales, emergencias médicas o tomar medidas durante un brote o una epidemia (cf. Christine McNab, 2009). Ahora, en plena pandemia por la COVID-19, esto es una realidad.
Sin duda un mayor acceso a Internet y las comunicaciones móviles, combinado con los usos estratégicos de las redes sociales, puede ofrecer información médica a muchas más personas, de manera más rápida y directa que en cualquier otro momento de la historia.
03 | Redes sociales para la Comunidad Médica: de la consulta a internet
En esta nueva realidad que son las redes sociales y su papel en el acceso a la información sobre salud, el acceso directo a las fuentes y a los propios profesionales sanitarios aporta unas nuevas realidades para profesionales, sociedad y pacientes, a las que todos nosotros hemos tenido que adaptarnos.
En España según un estudio llevado a cabo por Aegon, el 53% de los encuestados reconoció usar buscadores de Internet o redes sociales para autodiagnosticarse antes de dirigirse al médico (Aegon, III Estudio de Salud y Estilo de Vida, 2020). Por ello, la responsabilidad de los médicos en el uso de las redes sociales es enorme y resulta muy necesario que estos profesionales estén presentes en ellas para evitar las malas prácticas y no dejar espacio para que otros se erijan como fuentes no autorizadas.
Para atender a esta nueva realidad, en los últimos años los sanitarios han precisado de formación en estas áreas digitales específicas, además de necesitar secciones o sociedades específicas que atiendan estas realidades y dibujen las líneas de sus consultas virtuales y su papel como emisor de información.
El Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) tiene una sección propia sobre e-salut que ya ha organizado varias jornadas para trasladar aspectos como el alter ego de los médicos en el entorno digital o las apps de salud, que ya forman parte del vademécum digital que los médicos tienen que conocer. La cantidad de formación y grupos de trabajo sobre la materia es amplia.
Todas las actitudes que deben regir el uso de redes sociales por parte de los profesionales deben ir alineadas con el código deontológico, sin vulnerar el derecho a la confidencialidad de los pacientes, evitando dar consejos médicos a pacientes virtuales desconocidos, no ejerciendo críticas entre colegas de diferentes especialidades; no usando dispositivos móviles durante la atención a pacientes y evitando la publicidad médica engañosa.
Es importante también educar a los pacientes en la búsqueda de esta información en internet y garantizar que esta está verificada. El uso de sellos específicos como la Web Médica Acreditada del COMB puede ayudar en este filtro.
04 | Bulos en la red: el peligro de la desinformación en salud
Los bulos de salud merecen un capítulo aparte y son una de las grandes asignaturas en las que hacen un esfuerzo todos estos profesionales presentes en redes. Así, en los últimos años han aparecido observatorios, plataformas e institutos que trabajan para alertar y combatir estos bulos que, en definitiva, atentan contra la salud pública. En un estudio llevado a cabo en 2019 por el Instituto Salud sin Bulos se reveló que dos de cada tres médicos habían atendido a pacientes preocupados por algún bulo. El estudio determina que
“los canales de comunicación inmediatos y de cercanía, como Internet, las redes sociales y las aplicaciones de mensajería instantánea como WhatsApp, así como el círculo cercano, son los principales canales a través de los cuales estos bulos llegan a los pacientes” (II Estudio sobre Bulos en Salud, 2019).
En el II Congreso #SaludsinBulos celebrado en octubre de 2020 se abordó este tema muy a fondo. Allí explicó María Rosa Arroyo, vicesecretaria del Consejo General de Colegios Oficiales Médicos, que
“un bulo supone un riesgo importante porque genera desconfianza entre la población y hace que no se tomen muchas veces medidas adecuadas, perdiendo oportunidades terapéuticas y generando movimientos antisolidarios como pueden ser los antivacunas”.
“No se puede evitar que el paciente busque información en internet. Lo que hay que hacer es dirigir esta búsqueda y en esto deben jugar un papel importante los profesionales sanitarios”, explicaba desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes María Gálvez, incidiendo en como la desinformación acaba generando confusión y desconfianza y es más fácil acabar cayendo en búsquedas sin evidencias.
En el entorno de la pandemia de la COVID-19, y desde su inicio en marzo de 2020, el espacio de los bulos ha cobrado una nueva dimensión. El hecho de que la información se haya publicado a tanta velocidad y en un territorio virgen de conocimiento previo sobre el que se construían muchas de estas informaciones ha convertido la lucha antibulos sobre la COVID-19 en uno de los caballos de batalla de muchas voces autorizadas en la materia. Es muy interesante en este caso lo novedoso del estudio de la evolución de estos bulos desde cero que ha permitido entender algunos de los mecanismos que hay detrás de la desinformación.
Según datos del Instituto Salud Sin Bulos, tan solo el pasado marzo 2020, al inicio de la pandemia, “más de 100.000 tuits con 35M de impresiones han estado relacionados con el coronavirus y teorías conspiratorias”, mientras que en abril, en tan solo una semana, estas teorías habían sido tema de conversación en 40.900 tuits y más de 5M de impresiones. Contrastar la información, no precipitarse al compartirla y verificar las fuentes sigue siendo la tríada clásica contra la diseminación de informaciones erróneas y, en el caso de la COVID-19, se aplican por completo (Ver Tabla 2).
Decálogo* para evitar convertirnos en parte de la amenaza de la desinformación.
1. Sé consciente de la información que compartes, consulta las fuentes y mira la procedencia.
2. Si has compartido involuntariamente una información falsa por redes sociales, envía un mensaje rectificativo o, si lo ha hecho otra persona, ponte en contacto con ella para hacérselo saber.
3. Duda de aquellas informaciones acompañadas de imágenes de impacto y haz una búsqueda para cerciorarte de que esa imagen realmente corresponde al hecho que se está notificando.
4. Consulta principalmente páginas web de organismos oficiales tales como la Organización Mundial de la Salud, el Ministerio de Sanidad, la Unión Europea, o los departamentos de salud de las distintas comunidades.
5. Si dudas de una información, no la compartas. Aunque parece lógico el no hacerlo, muchas veces las personas se ven motivadas por el like inmediato o la necesidad de compartir una información llamativa.
6. Cuando un audio empiece con frases como “te voy a contar aquello que no te han contado y nadie quiere que oigas” o cuando se usen muchos datos incluso de manera apabullante, corta el ciclo de propagación.
7. Cuando se abuse de oxímoron, exageraciones o lenguaje demasiado emocional, corta el ciclo de propagación.
8. Cuando se dé paso a teorías conspiratorias o se describan hechos notablemente anormales, corta el ciclo de propagación.
9. Utiliza portales de verificación de noticias y apoya al periodismo profesional o de confianza.
10. Contribuye a divulgar información oficial, de confianza o contenido que sea divulgativo y educativo.
* Decálogo creado a partir de recomendaciones de la OMS, EUROPOL, Julen Orbegozo Terradillos y elaboración propia de Galènia Comunicació Mèdica.
05 | Pacientes conectados: empoderamiento del paciente en red
Llegados a este punto ya no cabe duda de que las redes sociales han supuesto un cambio en el ecosistema de la salud. Uno de los actores más implicados en este cambio han sido los pacientes, pioneros en el uso de estas redes sociales. A través de la red, han podido compartir su experiencia y encontrar información y apoyo.
Pero además, el papel de los pacientes, gracias en parte a las redes sociales, ha cambiado desde la aparición de la figura, primero del e-paciente, para dar paso después al paciente experto, que ha conseguido trasladar sus necesidades al resto de colectivos implicados y ser figura de cambio en el paradigma de la comunicación en salud.
Los pacientes han sido agentes de cambio y de esta manera han dejado de ser únicamente receptores o consumidores de información, para participar y ser agentes activos del ecosistema de esta comunicación en salud.
Los seres humanos tienen un deseo innato de conectarse y compartir con otras personas que viven situaciones similares a su realidad. Internet, y las redes sociales en particular, han disminuido esta sensación de aislamiento de muchos pacientes.
Además una de las razones más comunes por las que las personas se conectan a Internet es la búsqueda de información cuando nos diagnostican una enfermedad, a nosotros o a un ser querido.
Los datos indican que 1 de cada 5 usuarios de Internet se han conectado para buscar a otras personas que podrían tener problemas de salud similares a los suyos. Ese porcentaje aumenta a 1 de cada 4 entre las personas que conviven con una enfermedad crónica, como paciente o como cuidador.
Los motivos no son solo informativos, sino la necesidad de crear comunidad y recibir consejos y apoyo emocional, de aquí la importancia de la red social (cf. Marie Ennis-O’Connor, Virtual Patient Communities Engendering A New Social Health Era, 2015).
El cáncer ha sido uno de los grandes caballos de batalla de la comunicación social de la salud, y los pacientes expertos han jugado un papel como agentes de cambio en el ecosistema de salud. La realidad es que cada vez más estos pacientes, gracias a su trabajo en red, han ganado espacio hasta el punto de participar en los programas de congresos de expertos como una voz más. Ejemplos como el de Dave deBronkart (e-Patient Dave), Andrew Schorr (Patient Power), Marie Ennis-O’Connor (Patient Empowerment Network), Virgil Simons (The Prostate Net) son conocidos como catalizadores del cambio.
En el caso de las enfermedades raras estas comunidades de pacientes y sus voces cobran especial importancia.
La estadística de estas enfermedades, sin duda, va en detrimento del conocimiento y a menudo los médicos no tienen todas las respuestas a las preguntas de los pacientes. Se añade una insuficiente investigación sobre la enfermedad y falta de sensibilidad a una suma de problemas y necesidades de una comunidad muy reducida.
Aquí las redes sociales son una herramienta muy útil para la suma de sinergias y la conexión entre pacientes con parecidas necesidades.
Tenemos un ejemplo interesante de ello en el trabajo realizado por Domingo Escudero, neurólogo afectado por encefalitis autoinmune, una enfermedad minoritaria descubierta recientemente que afecta a unos 3.000 pacientes en todo el mundo y que ha creado la comunidad #AntiNMDAR para dar a conocer la enfermedad. (cf. Teresa Bau, Cómo el mundo digital mejora la experiencia del paciente, 2018).
Agradecimientos: Muchas gracias a Teresa Bau, Mercè Bonjorn, Miguel Ángel de la Cámara, Jordi Serrano y a la comunidad E-Health de Barcelona, que coordina Aline Noizet. Gracias también a Bet Vallcorba, Julia Bestard, Adriana Herrera y Miguel Ramudo por la coautoría de algunos artículos del blog de Galènia que se citan en la bibliografía.
Bibliografía
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