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09 | Num.331
La sedación paliativa como último recurso ante el sufrimiento refractario

Jacinto Bátiz Cantera
Director del Instituto para Cuidar Mejor. Hospital San Juan de Dios. Santurce (Vizcaya)

El autor nos enfrenta al sufrimiento de los momentos de etapa final de vida que son de gran trascendencia y expone que no tienen por qué estar relacionados con el dolor físico. Ante el sufrimiento que el Dr. Bátiz califica de total -que engloba las dimensiones física, emocional, social y espiritual- debemos ser capaces de aceptarlo como lo que es para poder ayudar a esa persona. Si este sufrimiento se hubiera vuelto refractario a los tratamientos debiéramos recurrir a la sedación paliativa para disminuir la consciencia a la persona que lo padece y garantizarle una muerte serena.
El autor nos explica en qué consiste esta sedación paliativa, cómo se lleva a cabo y cuándo está indicada. La sedación paliativa la considera un recurso terapéutico y una buena práctica clínica sin eximirla de controversias clínicas y éticas.
 
Palabras clave: sedación paliativa, sufrimiento, consciencia, muerte
Author confronts us with the suffering of the end of life stage. Moments of great significance which don’t have to be related with physical suffer. In front of the suffering qualified as “total” by Dr. Bátiz – it comprises the physical, emotional, social and spiritual dimensions – we must be capable to accept it as it is, to be able to help the person who is suffering.
If this suffering had become refractory, we shall appeal to the palliative sedation to reduce the conscience of the person who is suffering and ensure a peaceful death.
Author explains us what constitutes this palliative sedation, how it is carried out and when is it indicated. He considers palliative sedation as a therapeutic resource and a good clinical practice, without absolving clinical and ethic controversies.
 
Keywords: Palliative sedation, Suffering, Conscience, Death

La mayor parte del sufrimiento que ocurre en la etapa final de la vida no está relacionada solamente con el dolor físico, sino que puede estar provocado por una cuestión emocional o espiritual, así como por una incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida. Quien se está muriendo es muy probable que se esté enfrentando con problemas de gran trascendencia, por la proximidad de la muerte, como tener que abandonar a sus seres queridos y no haber resuelto algunas cuestiones aún pendientes.

Cuando el sufrimiento llega a ser insoportable y no puede ser aliviado de ninguna manera, es cuando lo consideramos un sufrimiento refractario al que tenemos que dar solución liberando al enfermo de seguir padeciéndolo. Para ello la Medicina Paliativa dispone de una herramienta terapéutica adecuada para liberar a la persona de este grado de sufrimiento que padece mientras llega su muerte. Es preciso recordar que el adecuado tratamiento del sufrimiento es una prioridad en el cuidado de todos los pacientes y tiene sus raíces en los mismos orígenes de la profesión médica.

El sufrimiento espiritual de la persona necesita ser acompañado por otras personas. La experiencia del sufrimiento es universal y suele intensificarse en las fronteras del final de la vida.

Su existencia se convierte para los profesionales en un desafío técnico y en un imperativo moral que exige no mirar para otro lado. El sufrimiento de las personas tiene cuatro dimensiones: la física, la emocional, la social y la espiritual. Es lo que podríamos denominar “sufrimiento total”. Si pretendemos ser eficaces ante la persona que sufre hemos de tener en cuenta estas cuatro dimensiones para aliviar verdaderamente su sufrimiento.

Sólo cuando seamos capaces de aceptar el sufrimiento del enfermo teniendo en cuenta lo que él dice que es y lo que él describe y no lo que nosotros pensamos que puede ser, estaremos en condiciones de poderle ayudar. Si este sufrimiento se hubiera vuelto refractario a nuestros tratamientos debiéramos recurrir a la sedación paliativa para disminuir la consciencia a la persona que lo padece y garantizarle una muerte serena.

Labor Hospitalaria - sedación paliativa

01 | ¿En qué consiste la sedación paliativa? ¿Cuándo está indicada? ¿Cómo se lleva a cabo?

En Medicina se entiende por sedación la administración de fármacos para disminuir la ansiedad, la angustia y, eventualmente la consciencia del enfermo. En Medicina Paliativa se entiende por sedación la administración de fármacos apropiados para disminuir el nivel consciencia del enfermo ante la presencia de un síntoma refractario1 a los tratamientos disponibles.

Siguiendo la reciente Guía de Sedación Paliativa de la OMC (2021)2 podemos tener en cuenta las siguientes definiciones: La sedación paliativa consiste en la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios. La sedación paliativa en la agonía es la sedación paliativa que se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso.

En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario para aliviar dicho sufrimiento. La sedación intermitente es aquella que se pauta de forma transitoria con el objetivo de ser retirada en un plazo de tiempo determinado para reevaluar la persistencia o no del sufrimiento del paciente.

La sedación se ha de considerar actualmente como un tratamiento médico indicado para aquellos enfermos con sufrimiento intolerable que no han respondido a los tratamientos adecuados.

La necesidad de sedar a un paciente con enfermedad crónica en fase avanzada y en situación terminal obliga al médico a evaluar los tratamientos que hasta entonces ha recibido el enfermo. No es aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios.

Hemos de tener siempre en cuenta que la sedación paliativa implica renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Por lo que la decisión de sedar no puede tomarse a la ligera por el equipo asistencial, sino que ha de ser resultado de una deliberación sopesada y una reflexión compartida acerca de la necesidad de disminuir el nivel de consciencia del enfermo como estrategia terapéutica.

Los motivos más frecuentes para la indicación de sedación son: delirium, disnea, dolor, nauseas y vómitos, hemorragia masiva, ansiedad o pánico y sufrimiento existencial, siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable. En situación de agonía, situación de últimas horas o días de vida, la indicación de sedación puede ser la simple percepción de sufrimiento del paciente, si ésta persiste con una dosis adecuada de opioide. No es aceptable en el contexto de agonía esperar un tiempo a que hagan efecto otros fármacos cuando existe sufrimiento.

La sedación paliativa no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia de las personas que atienden al paciente.

El inicio de la sedación paliativa no descarga al equipo asistencial de su deber de continuidad de los cuidados, unos cuidados que se intensificarán en el acompañamiento al enfermo y a su familia. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto, no pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad de quien se está muriendo, por el cuidado y el aseo de su cuerpo.

Antes de indicar la sedación paliativa o sedación en la agonía hay que asegurarse que se cumplen las siguientes garantías éticas:

  • Existencia de un síntoma refractario. Es necesario determinar la refractariedad del síntoma a tratar con el consenso de los miembros del equipo asistencial e incluso, si fuera necesario, con el asesoramiento de otros especialistas.
  • Cumplir el objetivo de disminuir el sufrimiento. No está éticamente indicado disminuir la consciencia, más allá de lo necesario para garantizar la confortabilidad del paciente.
  • Disminución proporcionada de la consciencia. Durante la sedación de un enfermo debemos estar pendientes para vigilar el nivel de sedación, valorando los parámetros de respuesta tales como el nivel de consciencia y de ansiedad. Para ello emplearemos los distintos niveles de sedación descrito en la escala de Ramsay4.
  • Existencia de consentimiento. Hemos de procurar obtener del paciente el consentimiento para la disminución de su consciencia. Si es posible, se debe hablar sobre ello con antelación a la situación de crisis que requiera la sedación. Es suficiente con el consentimiento verbal, pero es imprescindible que conste en la historia clínica. En el caso de que el paciente no pueda o no desee participar en la toma de decisiones, hemos de intentar que la familia nos informe sobre los valores o deseos que explícita o implícitamente pudo manifestar el enfermo ante situaciones parecidas a las actuales. En este caso debiéramos obtener el consentimiento de la familia. En el momento de obtener el consentimiento es recomendable que estén presentes el médico y personal de enfermería.
  • Muerte cercana. Este criterio es solo aplicable cuando se trata de la sedación en el periodo de últimos días o de agonía.

La aplicación de la sedación paliativa puede realizarse en el hospital o en el domicilio del enfermo y exige del médico la comprobación cierta y consolidada de las siguientes circunstancias que deberán ser reflejadas en la historia clínica: la indicación, el consentimiento, la prescripción (el empleo de los fármacos adecuados y a las dosis proporcionadas a las necesidades del paciente) y la evaluación continuada supervisada por el médico responsable.

Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la agonía, incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efecto secundario, una anticipación de la muerte.

Tener en cuenta a la familia ante esta situación de último esfuerzo paliativo para aliviar el sufrimiento del enfermo es muy importante hacerlo con nuestro acompañamiento, así como transmitirles que el enfermo adecuadamente sedado no sufre. Es necesario que evaluemos constantemente el estado emocional de la familia, proporcionándoles siempre nuestra presencia, nuestra comprensión, nuestra disponibilidad y su privacidad (habitación individual para poderle acompañar en los últimos días u horas).

02 | La sedación paliativa es una buena práctica médica. No tiene nada que ver con la eutanasia

Tiempo atrás, cuando no se había desarrollado la medicina paliativa, la sedación en la agonía pudo haber sido ignorada u objeto de abuso. Hoy, una correcta atención al enfermo implica que se recurra a ella sólo cuando está adecuadamente indicada, es decir, tras haber fracasado todos los tratamientos disponibles para el alivio de los síntomas. La sedación paliativa se ha de considerar como un tratamiento adecuado para aquellos enfermos que, en los pocos días u horas que preceden a su muerte, presenta sufrimientos intolerables que no han respondido a los tratamientos adecuados. Así lo corrobora el Código de Deontología Médica1 en su artículo 36.5 cuando dice:

“La sedación en la agonía es científica y éticamente correcta sólo cuando existen síntomas refractarios a los recursos terapéuticos disponibles y se dispone del consentimiento del paciente implícito, explícito o delegado”.

La sedación, en sí misma, es un recurso terapéutico más y por tanto éticamente neutro; lo que puede hacer a la sedación éticamente aceptable o reprobable es el fin que busca y las circunstancias en que se aplica. El médico está obligado a sedar sólo hasta el nivel requerido para aliviar los síntomas. El uso de la sedación en la agonía es aceptable en la medida en que se mantiene un ajuste apropiado de las dosis de la medicación.

Si la dosis de sedante excediera de la necesaria para alcanzar el alivio de los síntomas, habría razones para sospechar que la finalidad del tratamiento no es el alivio del enfermo, sino la anticipación de su muerte. La dosis que debemos emplear es la que el control del síntoma nos indique. Una dosis insuficiente prolongaría un sufrimiento innecesario durante su agonía. Una sobredosis provocaría la muerte. El fin que buscamos con la sedación es la medida para tasar el acto como ético.

Los equipos que atienden a enfermos en fase terminal necesitan una probada competencia en los aspectos clínicos y éticos de la medicina paliativa, a fin de que la sedación sea indicada y aplicada adecuadamente. No se la podrá convertir en un recurso que, en vez de servir a los mejores intereses del enfermo, sirva para reducir el esfuerzo del médico. La sedación en la fase de agonía es un recurso final que será aceptable éticamente, cuando exista una indicación médica correcta y se hayan agotado los demás recursos terapéuticos.

Hemos de tener en cuenta que la sedación implica, para el enfermo, una decisión de profundo significado antropológico: la de renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Tiene también para su familia importantes efectos psicológicos y afectivos que es preciso tener en cuenta.

Por lo tanto, decidir la sedación de un enfermo no puede tomarse a la ligera por el equipo asistencial, sino que ha de ser el resultado de una deliberación sopesada y de una reflexión compartida acerca de la necesidad de disminuir el nivel de consciencia del enfermo como estrategia terapéutica.

La frontera entre lo que es una sedación paliativa en la agonía y la eutanasia activa se encuentra en los fines primarios de una y otra. En la sedación se busca conseguir, con la dosis mínima necesaria de fármacos, un nivel de consciencia en el que el paciente no sufra, ni física, ni emocional, ni espiritualmente, aunque de forma indirecta pudiera acortar la vida.

En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales para terminar con el sufrimiento del paciente. Como se puede ver, la sedación paliativa no tiene nada que ver con la eutanasia. La diferencia en la intencionalidad, el proceso y el resultado de una y otra es clara si se observa desde la Ética y la Deontología Médica. Con la sedación se elimina el sufrimiento de la persona y con la eutanasia se elimina a la persona que sufre.

El abuso de la sedación paliativa se produce cuando los médicos sedan a los pacientes que se acercan al final de su vida con el principal objetivo de acelerar su muerte. Puede ocurrir por su uso deliberado en pacientes que no tienen síntomas refractarios, o por el uso intencionado de dosis que superar con creces lo que es necesario para proporcionar un alivio adecuado del sufrimiento.

Tampoco sería aceptable el uso de la sedación paliativa como una alternativa a la falta de competencia del equipo asistencial para resolver el sufrimiento del paciente.

03 | Sedación paliativa por sufrimiento psicoemocional o espiritual

En muchas ocasiones nos hace sufrir más el pensamiento, como expresaba Thomas Hardy con su frase:

«Más vida se pierde a través del pensamiento que a través de una herida abierta, que la percepción física del dolor».

Quien se está muriendo es muy probable que se esté enfrentando con problemas de gran trascendencia, por la proximidad de su muerte, como tener que abandonar a sus seres queridos y no haber resuelto diversas situaciones.

Vive quizás unos momentos muy importantes en los que llega a distinguir entre lo verdaderamente esencial y lo que no lo es. El hombre es capaz de superar la experiencia del sufrimiento si se responde a sus necesidades de afecto y respeto y se le ayuda a encontrar un sentido a la vida y a aumentar su fuerza interior para enfrentarse con la muerte.

Es preciso considerar la indicación de la sedación paliativa ante el sufrimiento existencial extremo que se suele prolongar a pesar de los esfuerzos del equipo asistencial.

Se entiende como sufrimiento existencial el sentimiento de que la propia vida está vacía o carente de sentido. Se trata de casos en los que la persona percibe el sufrimiento como insoportable, de manera que algunos pacientes desean la muerte como salida de una vida que se experimenta como algo muy penoso y sin sentido. Estas situaciones que, además de afectar al paciente, generan una gran conmoción familiar y social, y que en algunas ocasiones han alcanzado relevancia mediática presentadas como paradigma de la necesidad de regular la eutanasia o el suicidio asistido.

En la atención médica de estos pacientes se plantean dudas ante el recurso a la sedación, en buena medida porque el sufrimiento existencial no se ajusta del todo a la interpretación clásica del síntoma refractario tributario de sedación paliativa. Por otro lado, se han levantado algunas voces en contra de que la sedación sea el tratamiento adecuado para estos casos. Probablemente esta perplejidad se produce porque el sufrimiento existencial se desliza en la borrosa línea divisoria que separa la esfera biomédica de otras situaciones vitales de la persona que generan gran sufrimiento, como ocurre en las crisis sentimentales, económicas, etc. Por todo ello se hace necesaria una reflexión profunda, prudente y matizada desde la perspectiva de la ética clínica que aporte luz a la toma de decisiones en estos casos.

Es preciso establecer cuándo, en el contexto de una enfermedad avanzada e incurable, se puede catalogar el sufrimiento existencial como refractario tributario de tratamiento médico.

Esto supone llegar a la conclusión de que el acompañamiento psicológico y espiritual con los cuidados que le proporcionan el equipo asistencial no logran aliviarlo tras un periodo razonable de esfuerzo terapéutico llevado a cabo con los medios disponibles. Este momento requiere una extraordinaria competencia técnica, ética y legal.

El sufrimiento existencial puede contemplarse como criterio de indicación de sedación cuando se establezca la refractariedad tras la evaluación de un equipo con experiencia. En estos casos, estaría indicada la sedación provisional, transitoria o intermitente, que podría llegar a ser definitiva o irreversible cuando estuviéramos ante pacientes en situación de agonía.

Para poder tener algún dato de referencia sobre la frecuencia de la sedación paliativa ante el sufrimiento espiritual se remite al estudio retrospectivo2 de 299 pacientes fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Fundación Jiménez Díaz (Madrid) entre el 1 de diciembre de 2015 y el 30 de septiembre de 2016 donde se registró que el 16% de los pacientes fallecidos había precisado sedación paliativa por sufrimiento espiritual.

04 | Controversias clínicas y éticas de la sedación paliativa

La necesidad de disminuir la consciencia de un enfermo en las horas anteriores de su muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indicaciones y la técnica de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa pueden confundirla con una forma encubierta de eutanasia.

Desde hace bastante tiempo existe una controversia sobre el tema de la sedación paliativa. Diversos grupos influyentes de opinión y algunos profesionales de nuestro entorno han manifestado la necesidad de una profunda reflexión y debate sobre es tratamiento médico paliativo que erróneamente se ha asociado en algunos ámbitos a la eutanasia o a una mala práctica médica. Si la sedación paliativa en su globalidad ya es algo complejo, en el caso concreto de la sedación por sufrimiento existencial o espiritual las dificultades comienzan por la definición de este concepto, ya que ni los propios expertos se ponen de acuerdo en si ambos términos son sinónimos. Aunque todos, o la mayoría, podemos tener claro que, ante un dolor insoportable y refractario o ante una disnea severa y sin respuesta a los tratamientos en un paciente que padece una enfermedad avanzada, en fase terminal, es necesaria la sedación con procedimientos técnicos y éticos adecuados, el nivel de complejidad y controversia aumenta exponencialmente para indicar la sedación en un sufrimiento más subjetivo, profundo e intangible como es el sufrimiento existencial.

La sedación por sufrimiento emocional o existencial refractario se aplica en las unidades de Cuidados Paliativos como hemos visto en el estudio realizado por García Romo E. et alt. y citado ya en este artículo, aunque esta indicación de la sedación genera controversia entre los diferentes profesionales. Por ello creemos que se debe hacer un abordaje multidisciplinar en cuidados paliativos para mejorar la atención a los pacientes con sufrimiento psicoexistencial.

Hay quien considera que la sedación adelanta la muerte del enfermo. Ante el sufrimiento refractario sea del origen que sea es un deber deontológico del médico abordar con decisión la sedación en la agonía, incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar como efectos secundarios, una anticipación de la muerte.

Pero hay autores que consideran que la sedación bien realizada no adelanta la muerte. La sedación paliativa no tiene el objetivo de atrasar la muerte, pero tampoco de adelantarla. Su única intención es aliviar el sufrimiento del enfermo mientras llega su muerte.

El abuso de la sedación paliativa se produce cuando los médicos sedan a los pacientes que se acercan al final de su vida con el principal objetivo de acelerar su muerte. Puede ocurrir por su uso deliberado en pacientes que no tienen síntomas refractarios, o por el uso intencionado de dosis que superan con creces lo que es necesario para proporcionar un alivio adecuado. Tampoco sería aceptable el uso de la sedación paliativa como una alternativa a la falta de competencia del equipo asistencial para resolver el sufrimiento del paciente.

La sedación paliativa cuando está bien indicada, autorizada por el paciente o la familia y bien realizada constituye una buena práctica médica, y es ética y deontológicamente obligatoria. En este contexto hay que situar el recurso terapéutico de la sedación paliativa como un medio para aliviar el sufrimiento del paciente, ocasionado por dolor u otros síntomas de tipo emocional o existencial, aunque pudiera significar un eventual acortamiento de la vida como consecuencia no deseada. Esta opción paliativa, como cualquier intervención sanitaria, exige una adecuada indicación, así como una correcta aplicación, siguiendo los criterios clínicos y ético establecidos. En consecuencia, en este caso no tendría sentido plantear ninguna objeción conciencia por razón de las convicciones del profesional.

Lecturas recomendadas

Guia de sedacion paliativa (2021).

Esta guía ha sido escrita por varios profesionales expertos en Cuidados Paliativos y Ética Médica pertenecientes a las Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y al Observatorio Atención Médica al final de la vida de la Organización Médica Colegial de España (OMC). Es una guía sencilla, pero práctica en la que se indica cuáles son los criterios clínicos y éticos, así como el procedimiento para indicar y llevar a cabo una sedación paliativa como una buena práctica médica. Editada por Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM). Julio, 2021. Madrid.

Reflexiones sobre sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial (2018).

Es un documento de reflexión sobre la indicación de la sedación paliativa ante el sufrimiento refractario espiritual y/o existencial muy actual. Ha sido escrito por profesionales desde la Orden de San Juan de Dios preocupados por la confusión, disparidad y escasa bibliografía que hay sobre la sedación paliativa por el sufrimiento espiritual. Ediciones San Juan de Dios. 2018. Barcelona